Alan Jackson révèle le diagnostic de la maladie de Charcot-Marie-Tooth

• Le chanteur country Alan Jackson a parlé de son combat contre la maladie de Charcot-Marie-Tooth (CMT), qui affecte sa capacité à marcher, à s'équilibrer et à se tenir debout.
• L'homme de 62 ans a reçu un diagnostic de maladie nerveuse dégénérative il y a 10 ans.
• Bien que la maladie ait un impact sur sa performance, il prévoit de continuer à tourner autant qu'il le peut.
• La CMT ne met pas la vie en danger, mais il n'existe actuellement aucun remède.
  

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La star de la musique country Alan Jackson a révélé qu'il avait reçu un diagnostic de maladie de Charcot-Marie-Tooth (CMT) il y a près de 10 ans, selon une interview avec AUJOURD'HUI. L'homme de 62 ans a parlé de sa lutte contre la maladie héréditaire, qui affecte sa capacité à marcher, expliquant qu'après 10 ans de souffrance silencieuse, il a estimé qu'il était temps de parler à ses fans de son état.

"J'ai hésité à en parler publiquement", a déclaré Jackson dans l'interview. « J'ai cette neuropathie et neurologique maladie. C'est génétique que j'ai hérité de mon papa. La grand-mère, le père et la sœur de Jackson souffrent tous de CMT, selon AUJOURD'HUI l'intervieweuse Jenna Bush Hager.

Le Country Music Hall of Famer a déclaré qu'il avait décidé de discuter de la maladie, car les fans pourraient commencer à remarquer des différences dans ses performances. «Je commençais à devenir tellement gêné là-haut en trébuchant. Je pense que cela pourrait être bon pour moi de le faire sortir au grand jour. Je pense que si quelqu'un est curieux de savoir pourquoi je ne marche pas bien, c'est pourquoi », a déclaré Jackson.

Le chanteur a ajouté que la maladie ne met pas sa vie en danger, mais continuera probablement à modifier sa façon de marcher et de jouer sa musique. « Il n’y a pas de remède contre ça, mais ça m’affecte depuis des années. Et cela devient de plus en plus évident. Et je sais que je trébuche sur scène. Et maintenant, j'ai un peu de mal à me tenir devant le microphone, et je me sens donc très mal à l'aise. Cela ne va pas me tuer, ce n'est pas mortel », a-t-il déclaré dans l'interview.

Qu'est-ce que la maladie de Charcot-Marie-Tooth, de toute façon?

Le terme générique fait référence à toute maladie des neuropathies périphériques qui affecte les nerfs qui quittent la moelle épinière et descendent vers les mains et les pieds, qui sont des maladies génétiques héréditaires, explique Michel E. Timide, M.D., professeur de neurologie à l'Université de l'Iowa. Et bien que Jackson ait suggéré dans l'interview une relation entre CMT et Parkinson ou la dystrophie musculaire, ce n'est pas nécessairement correct. Bien que toutes les trois soient des maladies dégénératives, la maladie de Parkinson et la dystrophie musculaire sont des problèmes cérébraux et musculaires, tandis que la CMT est liée aux nerfs.

La CMT affecte une personne sur 2 500 et il existe plus de 100 gènes différents connus pour causer la CMT. Selon le gène spécifique d'un patient, ses symptômes se présenteront différemment et auront des sévérités différentes, ajoute le Dr Shy.

Les symptômes de la CMT varient. "Cela provoque une faiblesse, un engourdissement, souvent des douleurs et de la fatigue dans les bras et les jambes, et généralement plus le temps est long. nerf, plus les symptômes sont graves », explique Kurt Florian P Thomas, M.D., M.A., Ph.D., M.S., président fondateur et professeur au département de neurologie de la Hackensack Meridian School of Medicine et du Hackensack University Medical Center. Beaucoup de personnes qui souffrent de CMT ont une faiblesse dans les pieds et les mains, ont des difficultés à ressentir les choses et des problèmes d'équilibre. C'est parce que le nerfs qui indiquent à votre cerveau où vous vous trouvez peut être affecté par la maladie, ajoute le Dr Shy.

Dans de rares cas, les gens peuvent avoir poumon problèmes, selon le Dr Thomas. Et il est courant que les patients atteints de CMT ressentent une réaction émotionnelle en vivant différemment des autres en raison de leur handicap, ajoute-t-il.

Bien que la maladie ne mette pas la vie en danger, les symptômes ont généralement un impact sur la vie quotidienne des patients. Actuellement, il n'existe aucun traitement connu pour la CMT, mais les médecins ont trouvé des moyens de rendre les activités quotidiennes plus faciles et plus gérables pour les patients.

En plus de la physiothérapie et de l'ergothérapie, les patients peuvent avoir besoin de fauteuils roulants et d'aides à la marche, explique le Dr Shy. Les patients peuvent également se tourner vers des outils spéciaux (comme des cordons à fermeture boutonnée ou des boucles à attacher aux fermetures à glissière) pour obtenir de l'aide en cas de problèmes de main et des attelles de cheville pour soutenir la marche et réduire les risques de chute, ajoute le Dr Thomas. Parfois, la chirurgie du pied ou de la cheville peut être très réussie, dit-il.

"Il n'y a pas de remèdes actuels, mais il y a une nouvelle ère en évolution pour de nombreuses maladies neurodégénératives et des gènes thérapie, des études de remplacement de gènes et des moyens de contrôler l'expression des maladies testées », Dr Shy dit.

Mais il y a de l'espoir pour l'avenir de la maladie. "En tant que collègue patient CMT, je ressens une totale empathie pour Alan Jackson et ses difficultés à vivre avec cette maladie depuis plus d'une décennie", a déclaré Allison Moore, fondateur et PDG de la Fondation de neuropathie héréditaire. « Aujourd'hui, nous sommes fièrement à l'avant-garde du premier médicament potentiel pour traiter la CMT. Nous n'avons jamais été aussi optimistes et enthousiastes à l'idée d'aider les millions de familles CMT comme Alan Jackson à vivre longtemps et en bonne santé. »

Et pour les fans qui craignent que la musique de Jackson ne prenne bientôt fin en raison de son diagnostic, le musicien est convaincu qu'il pourra continuer à jouer pendant des années. « Je ne dirai pas que je ne pourrai pas faire de tournée. Je ferai tout ce que je peux », a-t-il déclaré dans l'interview avec AUJOURD'HUI.

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