Notre amour ne change pas: Faire la transition de son mari à des aides familiaux

Brad Anderson n'a jamais deviné qu'il rencontrerait l'amour de sa vie en tant que junior dans le lycée alors que la vaisselle dans une cafétéria de magasin. Mais elle était là: LuAnne, qui reprenions tables, avait des valeurs familiales semblables et était facile de parler. De plus, elle était mignonne. « Elle avait l'air bien dans son costume bussing, c'est sûr, » Anderson, maintenant 60, dit.

À l'exception d'une brève scission au lycée - Anderson lui reconquise avec une boîte de des chocolats - ils ont été ensemble depuis. Ils ont vécu dans le Nebraska depuis 26 ans et ont deux enfants: Ian, maintenant 36, et Hannah, maintenant 32. Le couple aimait aller danser ensemble irlandais - parfois quatre à cinq fois par semaine - et LuAnne a enseigné la danse sur le côté.

Mais vers 2003, la personnalité et le comportement de LuAnne a commencé à changer, et sa mémoire sont devenus défectueux. Quand un ancien étudiant de danse qu'elle connaissait bien est venu visiter après seulement être absent pendant un an, LuAnne la salua en disant: « Salut. Je suis LuAnne. Qui êtes vous?"

Et puis, en 2009, LuAnne a un moineau et dit: « Qu'est-ce que? »

« Je viens d'arrêter de froid », dit Anderson. « Je ne savais même pas comment réagir. »

le diagnostic

En Juillet 2010, à l'âge de 55 ans, LuAnne a reçu un diagnostic de démence sémantique, une condition qui est semblable à La maladie d'Alzheimer en ce qu'elle tue lentement les cellules du cerveau.

« Je suis engourdie. Je ne savais pas ce que cela signifiait. J'étais désemparés, » dit Anderson. « Mais je pourrais dire de la façon dont les infirmières parlaient que c'était quelque chose que je avais besoin de plonger dans rapidement et apprendre. »

Une IRM a montré une atrophie dans la lobe temporal du cerveau LuAnne - la partie qui contrôle Mémoire, La parole et la compréhension - et des tests psychologiques ont montré sa fonction cérébrale était partout.

LuAnne perdait la capacité de donner un sens aux mots, et le diagnostic signifiait que ne ferait qu'empirer. Sa capacité à lire, à épeler, parler et reconnaître les visages diminueraient, ainsi que son empathie - sa capacité à comprendre les émotions des autres. Les médecins ont dit Brad qu'une fois que le diagnostic est fait, les gens ne vivent généralement que quatre à huit ans de plus. La cause exacte de la démence sémantique est inconnue, mais elle peut être due à un mélanger de facteurs génétiques, médicaux, et les facteurs de style de vie.

Anderson a tenté d'expliquer le diagnostic à LuAnne, mais elle ne pouvait pas bien comprendre ce qui se passait à elle.

« Elle n'a jamais été triste. Je ne ai jamais vu pleurer «, dit Anderson. « Mais elle se mettait en colère et frustré. Elle disait des choses comme: «Les médecins ne sont pas me aider. »

Et elle avait un point: Il n'y avait que tant les médecins pourraient faire pour l'aider. Ils lui ont donné des médicaments qui ont été conçus pour stimuler soit sa connaissance ou gérer son humeur, mais aucun médicament pourrait ralentir la progression de la maladie.

inversion des rôles

Peu de temps après le diagnostic, LuAnne a été forcé de se retirer pour des raisons médicales de son travail en tant que chef d'entreprise dans une université. Le travail était devenu trop difficile pour elle. Elle a dû imprimer tous les courriels qu'elle a reçu et exécuter son doigt sous chaque mot pour essayer de comprendre ce qu'il a dit avant de répondre. Elle a également de la difficulté à reconnaître vos collègues.

Anderson a été poussée dans la tête la première est le rôle de LuAnne soignant sans beaucoup de préparation ou d'avertissement, comme cela est le cas pour beaucoup les conjoints des personnes atteintes de démence.

« Nous savons qu'environ 70 pour cent des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer et d'autres démences sont pris en charge à la maison par leur conjoint ou d'autres membres de la famille ou des amis », dit Ruth Drew, MS, LPC, directeur des services de la famille et de l'information à la maladie d'Alzheimer Association.

Être un fournisseur de soins est pas une tâche facile: En 2015, plus de 15 millions d'aidants naturels ont donné environ 18,1 milliards d'heures de soins non rémunérés. Près de 60 pour cent de la maladie d'Alzheimer et soignants de démence évaluer le stress émotionnel de la prestation de soins comme élevé ou très élevé, et 74 pour cent sont un peu à très préoccupés par le maintien de leur propre santé.

Dans un premier temps, Anderson ne savait pas comment il naviguer dans ce nouveau labyrinthe. Il avait besoin de conserver son emploi dans les télécommunications et les communications de données afin qu'ils auraient l'assurance maladie et le revenu, mais il a aussi besoin de prendre soin de LuAnne. La pire partie? La seule personne Anderson qui voulait désespérément parler de toutes les décisions de prestation de soins était la seule personne qu'il ne pouvait pas communiquer avec.

L'Association Alzheimer lui jumelé avec un avocat spécialisé dans le droit des aînés pour l'aider à comprendre comment payer pour les soins de LuAnne. Pour quelques années, LuAnne était assez bien pour être de son propre chef à la maison pendant la journée alors que Anderson était au travail. Mais avec le temps, elle avait besoin de plus de supervision.

Lorsque vous prenez soin d'elle, la tête d'Anderson était toujours sur un pivot, comme il était prendre soin d'un jeune enfant. Un jour, il a un serpent jarretière dans la cour et elle a atteint vers le bas et l'a saisi. Finalement, Anderson a dû prendre les clés de voiture loin et embaucher des soignants professionnels aux soins de l'aide pour elle dans l'après-midi, parce qu'elle dormait habituellement jusqu'à midi.

Un matin, avant que les soignants sont arrivés et alors que Anderson était au travail, LuAnne se sont levés plus tôt que d'habitude et est devenu maniaque. Elle a quitté la maison, a sauté sur un bus, et se dirigeait vers le centre-ville à une banque pour qu'elle puisse s'acheter une voiture et récupérer une partie de son indépendance.

Heureusement, Anderson avait mis en place des caméras vidéo dans la maison et pourrait garder une trace de son emplacement à distance par GPS parce qu'elle portait toujours un iPad avec elle, il a donc quitté immédiatement le travail et la rattrapa alors qu'elle se retirait du autobus. Lorsque la porte de l'autobus ouvert, elle regarda Anderson et dit: « Qui es-tu? »

« Partout où elle va, elle est autour des étrangers », dit Anderson. "Même moi."

A cette époque, LuAnne a également commencé à faire des déclarations suicidaires, comme: « Oh, je vais juste sauter devant une voiture. » À ce moment-là, Anderson savait que elle avait besoin de plus d'aide que lui ou les fournisseurs de soins pourrait fournir, donc il l'a placé dans une maison de soins infirmiers à Omaha, à environ une heure de leur maison Lincoln.

A la recherche Confort

Parfois, les gens vont dire à Anderson: « Il est formidable que vous prenez bien soin de votre femme. » Beaucoup sont surpris de voir un homme dans le rôle de soignant parce qu'environ deux tiers des aidants naturels sont des femmes, mais Anderson n'est pas déconcerté.

« Ma pensée est: Eh bien, qu'est-ce que je faire d'autre? Peut-être qu'il est vieux jeu, mais J'ai fait une promesse à LuAnne quand nous nous sommes mariés et je fais de mon mieux pour honorer ça », dit-il.

Avec l'aide de l'Association Alzheimer, Anderson a fondé un groupe de soutien pour les hommes qui sont les aidants naturels, ce qui lui a permis de se sentir moins seul.

« Il est si bénéfique pour juste être quelque part où vous pouvez parler à d'autres personnes et vous ne jamais avoir à expliquer », dit-il. "Ils comprennent."

Drew, qui a conseillé de nombreux soignants masculins et féminins, dit que les groupes de soutien sont essentiels, en particulier pour les aidants naturels de sexe masculin.

« Parfois, les femmes aidantes trouver plus facile de parler de ce qu'ils font affaire avec et peut-être déjà un réseau de personnes qu'ils peuvent partager avec, mais pour les hommes, qui peuvent parfois être plus difficile, » elle dit. « Il est si important de parler à travers ces questions. Il y a tellement de choses à comprendre - il peut être écrasante. J'encourage tout homme ou femme qui traite avec tous les ajustements d'être un aidant naturel à rechercher un groupe de soutien.

Anderson outre à son groupe de soutien, Anderson a trouvé le confort dans la poésie d'écriture. Un jour, il a commencé à enregistrer ses pensées et, à sa grande surprise, ils se sont tournés en vers.

« Quand j'ai commencé à écrire de la poésie, ce fut parce que je ne savais pas comment exprimer ce que je ressentais », dit Anderson.

Il a lu un poème à haute voix lors d'un événement récent de la santé communautaire et ont participé à la campagne la plus longue journée de l'Association d'Alzheimer en écrivant « Le poème le plus long » pour amasser des fonds pour la recherche sur la démence. Voici un extrait:

Oublier la femme que vous deveniez

Désapprendre la personne que vous étiez

Lentement d'abord, imperceptible

Un nom, un visage, un ami de la famille

Ombre danse avec qui vous étiez

Prendre soin de la personne que vous êtes

La danse a changé, l'appelant est nouveau

Notre amour reste inchangé

Vivre dans le présent

Aujourd'hui, LuAnne peut dire que deux mots: « Oh, ça alors. » Elle leur dit encore et avec un autre inflexion à chaque fois, comme si elle essaie désespérément de communiquer ses sentiments, mais ne peut pas trouver la mots. Si elle est pas au lit, elle est dans un fauteuil roulant, parce que ses capacités physiques se sont détériorées. visites Anderson ses trois ou quatre fois par semaine.

Quand il entre dans sa chambre à la maison de retraite, elle se met à rire. Elle va tendre la main et le tirer pour un baiser ou câlin. « Comment elle me connaît, je ne sais pas », dit Anderson. « Je pense que cela va au-delà de la pensée cognitive. Il y a quelque chose d'autre au travail. Elle sait que je suis importante. Beaucoup de gens parlent du coeur étant un organe de réflexion. Peut-être qu'il fait plus que nous nous rendons compte « .

Il n'y a pas grand-chose qu'ils peuvent faire ensemble. Anderson assis à côté d'elle et l'aider jouer à un jeu de puzzle sur son iPad. Ou ils vont se asseoir dans le jardin de la maison de soins infirmiers. Ou il va asseoir devant elle afin qu'ils soient face à face et la tenir simplement en Irlande la musique joue en arrière-plan.

Anderson admet que face à ce qui est parfois trop à supporter. « Nous sommes mariés depuis 41 ans. Lorsque vous avez été avec quelqu'un si longtemps, vous vous sentez comme vous perdre votre partenaire dans le crime, la personne que vous avez fait tout avec « .

La plus précieuse leçon qu'il a appris est venu des dispensateurs de soins à la maison de soins infirmiers de LuAnne.

« Les gens qui prennent soin d'elle ne la connaissaient pas auparavant. Tout ce qu'ils savent est qui elle est maintenant, et ils ont tous l'amour lui «, dit Anderson. « Ils ne sont pas le deuil ou sa disparition ou à la recherche de la personne qu'elle était. Et ce fut la chose la plus utile pour moi - à la pensée d'arrêt au sujet de ce qui est perdu et être présent avec où elle est maintenant. Je dois apprécier le temps que je n'ai avec elle maintenant. Je l'ai appris à garder ces types de pensées tristes dans un petit compartiment « .

Lire la version complète de « Le poème le plus long » ici. À trouver un groupe de soutien aux aidants naturels dans votre région et obtenir plus d'informations sur la démence, visitez le site Web de l'Association Alzheimer à alz.org

Correction 12 Juillet, ici 2016. Une version antérieure de cet article indiquait de façon erronée la profession de Brad Anderson. Il travaille actuellement dans les communications de télécommunications et de données, et non sur les équipements électroniques pour les signaux de chemin de fer.