Lorsque mes deux Poumons Collapsed, je comptais sur un étranger pour sauver ma vie

Quelle est la meilleure façon de sauver une vie? Engagement à don de vos organes. Vous pourriez être un ange à quelqu'un comme Jane Nelson, qui avait besoin d'une double transplantation pulmonaire à seulement 26.

Il a commencé avec le genre de toux qui sonne comme vous êtes effacer votre gorge. « Toux Juste au tout ce qui est là-dedans, » ma famille dirait, agacé par le bruit, ce printemps 2011. Mais ce fut une toux sèche et, selon mon médecin, rien de plus que l'asthme ou les allergies saisonnières. Puis la toux a empiré, et un matin, un an plus tard, je me suis réveillé avec une douleur intense dans ma poitrine. Le médecin de soins d'urgence a dit qu'il était probablement une pneumonie et si je voulais être très prudent, je devrais obtenir un rayon X. J'ai dit oui.

Quelques minutes plus tard, il se précipita dans la pièce. « Les bonnes nouvelles sont, vous n'avez pas la pneumonie », at-il dit. « Les mauvaises nouvelles sont, votre poumon gauche est de 95% et est effondré en boule comme un poing dans la poitrine. » J'été transporté d'urgence à l'hôpital. Parfois, le poumon d'une personne peut s'effondrer sans raison évidente, et ils ne voient pas une raison dans mon cas. Je devais avoir une intervention chirurgicale pour regonfler il.

Puis, mois plus tard, mon poumon droit est effondré. Cette fois-ci, j'ai eu une biopsie avec la chirurgie. Quand je me suis réveillé, l'un des médecins m'a dit que j'avais une forme de maladie pulmonaire interstitielle, et il est avéré être pulmonaire la fibrose, une cicatrisation progressive que les gens de feuilles de plus en plus sur la respiration et les tue habituellement dans quelques-uns ans. « La dernière fois que je voyais les poumons comme ça, il a fini dans une greffe », le médecin m'a dit.

J'ai à peine entendu ses paroles. Je ne faisais que penser, Non non Non.

D'ici là, j'avais 26 ans et vivant à San Francisco. J'avais déménagé là-bas pour aller à l'école culinaire et être proche de mon petit ami, que j'avais été dating sur et en dehors pendant six ans. Mais maintenant, je suis trop malade pour rester, et à l'été 2013, je suis retourné à New York pour être près de ma famille. En Octobre 2014, je suis sur la liste d'attente pour les nouveaux poumons. J'avais lu sur le don d'organes, bien sûr, mais qui pense jamais qu'il l'affectera ou personnellement? Je n'ai jamais eu.

Chaque mois, je suis allé pour un check-up au New York-Presbyterian Hospital / Columbia University Medical Center for Advanced Lung Disease et la transplantation. La salle d'attente, il peut être bouleversant: Les patients sont en cours d'évaluation pour la transplantation, sont en attente de poumons ou ont eu une greffe et suivent jusqu'à, parfois seulement quelques mois après la chirurgie. J'étais malade mais toujours fonctionnelle, la marche et la respiration moi-même, mais il y avait des gens en fauteuil roulant, accroché à des réservoirs d'oxygène. Un jour, j'entendu un homme qui venait d'apprendre que sa femme avait besoin d'un mot de greffe, « Je ne sais pas si je peux le faire. » Je me suis demandé, Est-ce que je ne prends pas ce assez au sérieux? comme il est devrais-je être aussi peur?

J'ai commencé à se rendre compte que la réponse était oui. Ce ne fut pas une question de quand je reçois de nouveaux poumons, mais si Je les obtenir. Avec chaque semaine qui passe, je devenais de plus à bout de souffle, plus inactif et sédentaire. Même éternuement et le bâillement étaient douloureux. Pourtant, je ne regarde pas que malade, et je sentais que les gens dans la salle d'attente pensé que je ne l'ai pas besoin d'une greffe. C'est ce qui se passe dans la salle d'attente: Il y a un sens viscéral de la compétitivité au sujet de qui est le plus malade et qui a besoin de poumons plus, parce que très peu deviennent disponibles.

Collé à mon téléphone

activités quotidiennes comme la marche devenait de plus en plus difficile. En Août 2014, j'avais oxygène la respiration a commencé par une canule nasale quand je me suis efforçai et pendant que je dormais. Le réservoir était petite mais bruyante, et je suis très conscient de soi à ce sujet. Je ne voulais pas que ma maladie me définir.

Je travaillais pour un détaillant de vin, et mes patrons savais que j'étais malade, mais je cachais de tout le monde. Je suis arrivé tôt pour que je puisse marcher le vol des escaliers et se reposer le long du chemin sans que personne me voir. Je puis arrive à mon bureau, prise dans le réservoir et inspirez un peu d'oxygène avant de se cacher le réservoir dans mon sac sous le bureau. Je mis le déjeuner à la maison donc je ne devais partir au milieu de la journée. Et 17 heures Je suis si fatigué de ne pas utiliser l'oxygène que je ne suis jamais allé avec mes collègues. L'exercice faisait partie de ma thérapie pulmonaire, mais même le vélo stationnaire à la salle de gym avec mon réservoir m'a fait conscient de soi; J'ai toujours roulé le plus éloigné du vélo dans le dos.

Ce suffisait jusqu'à ce que je me suis tellement malade que je besoin d'oxygène continu (même dans la douche) et a dû travailler à la maison. Heureusement, je vivais près de ma sœur et son mari, et ils vérifiaient constamment sur moi et venir me aider. Le réservoir peu d'oxygène ne suffisait pas plus - j'utilisais un concentrateur d'oxygène, qui branché sur le mur et a la taille d'un mini-réfrigérateur.

Vos chances d'obtenir un organe dans un proche avenir peut monter et descendre, selon beaucoup de variables - y compris l'urgence de votre besoin est par rapport à d'autres gens. C'est effrayant. État de New York est l'un des plus bas taux d'inscription donateurs aux États-Unis Cela est en partie parce que beaucoup de les gens à Manhattan n'ont pas permis de conduire, et la DMV la principale source de donateurs inscriptions.

J'ai eu mon téléphone avec moi à tout moment, au cas où je suis arrivé à l'appel. Si je manqué - si je n'avais pas le service ou était dans la salle de bain et ne pas revenir chez le médecin assez vite - les poumons iraient à quelqu'un d'autre. J'étais obsédé, toujours vérifier mon téléphone, laissant la sonnerie aussi fort qu'elle pouvait aller. J'ai entendu la plupart des gens reçoivent l'appel au milieu de la nuit, comme c'est quand beaucoup d'accidents de voiture se produire. Lorsqu'il est appelé, vous devez aller à l'hôpital le plus tôt possible parce que, corps à corps, les poumons ne sont utilisables que pendant quatre à six heures.

Comme les mois passaient, j'ai grandi de plus en plus isolé. Ma relation de neuf ans avait disparu dans l'éther, et ma mère, qui vivait à deux heures, était mon principal fournisseur de soins. Je l'avais toujours été une telle personne active, celui qui se réveillait tôt le samedi pour faire cuire des crêpes tout le monde. Maintenant, mes amis se mariaient, gagnant promotions d'emploi et l'achat de maisons, mais ici, je viens d'essayer de respirer. Et le flux constant d'oxygène et mon poêle à gaz étaient une combinaison dangereuse, donc je devais renoncer à la cuisine, qui avait été ma thérapie.

Le plus dur a été ajuste mes attentes. J'étais une telle personne ambitieuse qu'il était parfois difficile de ne pas se sentir floués. Une fois que je montais passé un marché aux fleurs dans un couple cabine et a vu se tenant la main. Comment puis-je attendre que quelqu'un soit avec moi, sachant que ma durée de vie est limitée? J'ai pensé. Ou que je vais toujours aux rendez-vous, ou à l'hôpital?

Je me suis dit, Vous ne pouvez pas être émotif à ce sujet. Vous devez pouvoir à travers elle. Et j'ai fait. Mais j'ai eu quelques jours terrifiants quand je ne pouvais pas marcher les 12 pieds entre mon lit et mon bureau sans se reposer. La respiration était tellement basique que je ne pensais même pas que je ne pouvais pas faire plus.

Mon Shrinking Monde

Au cours de l'année prochaine, je suis devenu un arrêt complet dans, parfois ne pas quitter mon appartement pendant deux semaines à la fois - si mon oxygène a manqué? Mais je ne pouvais pas manquer le mariage de mon premier ami de l'université. J'avais été là quand elle avait rencontré son fiancé, et maintenant je suis une demoiselle d'honneur. Ma sœur et son mari savaient combien il était important pour moi et m'a emmené à la cérémonie avec tous mes chars. Tout le monde était si utile; Les maris de mes amis m'a apporté les boissons gazeuses du club toute la nuit. Je ne voulais pas avoir besoin des choses, mais je avais besoin d'aide. Je détestais ne pas être tout.

À l'automne 2015, mon médecin m'a dit que je devais aller à un centre de transplantation dans une autre zone où je me trouvais plus de chances d'obtenir un ensemble de poumons. (Parce que les poumons ont une si courte durée de vie, il n'y a pas de temps pour majeure Voyage. D'autres organes survivent plus longtemps: un rein reste viable pour 24 à 36 heures, un pancréas pendant 12 à 18 heures et le foie pendant huit à 12 heures).

Sachant que quelqu'un devait mourir pour que je puisse vivre une crise de l'esprit. J'étais désespéré. Je espérais. Je paniqué quand je suis arrivé à bout de souffle, ce qui rendait la respiration difficile. Mon esprit filait au pire endroit: Je suis le point de mourir! Cela va être mon dernier souffle. Quand je pensais à de nouveaux poumons, tout ce que je pouvais penser était, J'en ai besoin. J'en ai besoin. J'en ai besoin.

Je savais que je ne pouvais pas vivre comme ça beaucoup plus longtemps, donc j'ai décidé d'inscrire au centre de transplantation à Duke University Medical Center à Durham, Caroline du Nord, où ma chance d'obtenir des poumons était beaucoup mieux. Mais le jour où ma mère, ma sœur et moi avons été mis à rouler vers le sud en Décembre 2015, alors que j'étais dans la douche, je me suis très peu essoufflé. Je suis sorti et assis sur les toilettes, nu et dégoulinant. Ma sœur était proche, et je lui ai demandé mon masque à oxygène. D'une certaine façon je l'ai fait au lit. Je suis haletant. Je dis à ma mère: « Je dois 911. » Mon poumon gauche était effondré à nouveau.

L'ambulance m'a transporté dans un hôpital, et je monté en flèche la liste d'attente. Quand un lit est devenu libre Duke, je pris un avion médical de New York à Durham qui a volé au niveau de la mer et mon poumon ne s'effondrer à nouveau.

Thankful Beyond Words

Chaque fois que je voyais, par la fenêtre de ma chambre d'hôpital, un atterrissage d'hélicoptère médical sur le toit, je me suis demandé, Est-ce mauvais est arrivé quelque chose à quelqu'un? Je ne voulais pas pour cela, mais si elle était vrai, j'ai toujours espéré que mes poumons étaient venus. Le 12 Janvier, 2016, étonnamment, je suis arrivé à mon appel.

Récupération de mon double transplantation pulmonaire était épuisante; J'ai eu beaucoup de complications. Mais maintenant, deux ans plus tard, je ne peux pas croire ma vie. Avant ma transplantation, j'ai écrit une liste des choses que je ferais si je suis mes poumons. Le plus excitant allait à Paris, et je suis finalement allé à l'automne dernier. Je marche souvent au lieu de prendre des taxis. Je suis même un peu en plus. Je rencontre quelqu'un qui m'a vu à mon pire à l'hôpital - dans une robe laide avec une bassine à mes côtés - mais veut toujours être avec moi. Et il y a deux Thanksgivings, mes sœurs et moi cuire le repas. Pensez à ce sujet. Il y a trois ans à l'Action de grâces, je mourais.

De toute évidence, les choses ne sont pas parfaits. Quand j'étais jeune, je voulais une famille - maintenant il est trop risqué. Poumons sont les plus délicats d'organes transplantés, en partie parce qu'ils sont à risque d'infection d'être exposé à l'air extérieur. J'ai seulement une chance de 33% de la vie encore 10 ans. Je me sentirais coupable en laissant un enfant à motherless d'un très jeune âge et causer ce genre de douleur. Accepter que mon espérance de vie est limitée me permet de vivre dans le moment et profiter des jours que j'ai.

Je ne sais pas où les poumons à l'intérieur me venaient. Je ne sais pas si elles appartenaient à un homme ou une femme, quel âge la personne était ou comment il ou elle est morte. Mais je sais que je veux rendre justice à sa vie, d'honorer cette personne qui me pousse les jours où je ne me sens pas si grand. J'ai essayé à plusieurs reprises d'écrire à remercier la famille de mon donneur et enfin pu. C'est très compliqué. J'ai exprimé ma gratitude et aussi mes condoléances, et je leur faire savoir que je ne gaspille pas les organes de leurs êtres chers. Je voulais savoir que à cause d'eux, je peux respirer.

Visite organdonor.gov de signer pour être un donneur.

Cette histoire a paru dans le numéro de Février 2018 Bon entretien de votre maison.